Az EAU Betegkapcsolati Iroda

Az Európai Betegérdekvédelmi Csoporttal (European Patient Advocacy Group, EPAG) szorosan együttműködve az EAU Betegkapcsolati Iroda azon dolgozik, hogy a betegek és a betegképviselők központi szerepet kapjanak a közérthető betegtájékoztatók kidolgozásában, valamint a figyelemfelkeltő és oktatási célú kezdeményezésekben.

Az EAU Betegkapcsolati Iroda kulcsszerepet tölt be a betegek, az egészségügyi szakemberek és a döntéshozók közötti együttműködés erősítésésben, biztosítva, hogy a betegek nézőpontja az EAU minden tevékenységében érvényesüljön. 

EPAG tagszervezeteink képviselői:

• Mr. Alex Filicevas – Húgyhólyagrák Betegek Világszövetsége (World Bladder Cancer Patient Coalition,WBCPC)
• Ms. Anna De Santis – Ritka Urogenitális Betegségek Európai Referenciahálózata (European Reference Network for Rare Urogenital Diseases,ERN eUROGEN)
• Prof. Caroline Moore – EAU Irányelv Bizottság (EAU Guidelines Board)
• Ms. Claudia Ungarelli – Vesedaganatos Betegek Nemzetközi Koalíciója (International Kidney Cancer Coalition, IKCC)
• Dr. Corinne Tillier – Urológiai Szakápolók Európai Szövetsége (European Association of Urology Nurses, EAUN)
• Dr. Erik Briers – Európai Prosztatarákos Férfiak Szövetsége (Europa Uomo)
• Prof. Evangelos Liatsikos – EAU Oktatási Iroda (EAU Education Office)
• Prof. Hein Van Poppel – EAU Egészségpolitikai Iroda (EAU Policy Office)
• Ms. Jacqueline Daly – Rákbetegek Európai Szövetsége (Cancer Patient Europe, CPE)
• Mrs. Jane Meijlink – Fájdalmas Húgyhólyag Szindróma Nemzetközi Alapítványa (International Painful Bladder Foundation)
• Ms. Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret – Inkontinencia és Kismedencei Rendellenességek Világszövetsége (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems, WFIPP)
• Mr. Rob Cornes – Férfi Daganatos Betegeket Segítő Szervezet (Orchid – Fighting Male Cancer, ORCHID)
• Mr. Robert Greene – Betegeket Bevonó Érdekképviseleti Alapítvány (Patient Inclusive Advocacy Foundation, PIAF)
• Prof. Rodolfo Montironi – Patológia professzora, Marchei Politechnikai Egyetem (Polytechnic University of Marche) Olaszország
• Prof. Sara MacLennan – Aberdeeni Egyetem és közös döntéshozatal szakértő
• Dr. Wolfgang Fecke – Európai Rákellenes Ligák Szövetsége (Association of European Cancer Leagues, ECL)

Ha Ön egy betegeket képviselő hivatalos szervezet munkájában vesz részt, és érdekli az EAU tagság, jogosult lehet a Betegérdekvédelmi Tagságra (Patient Advocate Membership). Ez a tagság az alábbi előnyöket kínálja:

• Ingyenes részvétel az évente megrendezett EAU Kongresszuson
• Ingyenes hozzáférés az EAU webináriumokhoz és podcastokhoz
• Ingyenes hozzáférés az összes European Urology folyóirathoz: European Urology, European Urology Focus, European Urology Oncology, és European Urology Open Science
• Kedvezményes regisztrációs díj az éves Európai Multidiszciplináris Uroonkológiai Kongresszusra (European Multidiscilplinary Uro-Oncology Congress, EMUC) – arra a jelentős nemzetközi konferenciára, amelyen az urológia, az onkológia és a sugárterápia szakértői osztják meg az urológiai daganatok kezelésének és kutatásának legújabb fejleményeit 

Felhívjuk figyelemét: A Betegérdekvédelmi tagok nem jogosultak szavazni az EAU Kongresszus éves közgyűlésén.

Az éves tagsági díj 25 €.

További információért, illetve a jelentkezéshez kattintson erre a linkre.

Az EAU Betegweboldala megbízható, bizonyítékokon alapuló információkat nyújt az urológiai betegségekről és kezelésekről, lehetővé téve a betegek és családjaik számára, hogy tájékozott döntéseket hozzanak az ellátásukról. Az információk több nyelven érhetők el, és az Európa-szerte működőnemzeti szakmai társaságokkal együttműködésben készülnek a pontosság és relevancia biztosítása érdekében.

Az EAU Betegweboldalának célja, hogy minden európai urológiai beteg hozzáférjen a betegségével és annak kezelésével kapcsolatos világos, megbízható és naprakész információhoz. Ez segíti a betegeket, hogy tájékozottabbnak, magabiztosabbnak érezzék magukat és jobban bevonódjanak az ellátásukba. Minden anyag a legfrissebb orvosi bizonyítékokon és az EAU irányelvein alapul, valamint szakértők és betegek bevonásával készült. Tervei szerint az EAU idővel egy átfogó könyvtárrá bővíti ezt az ismeretanyagot, amely több európai nyelven lesz elérhető, biztosítva a széles körű hozzáférhetőséget és relevanciát mindenki számára.

Az EAU Betegkapcsolati irodája számos beteg által jelentett eredménymérési (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) adatgyűjtéstst indított, hogy közvetlen betekintést nyerjen a betegek tüneteibe, kezelési tapasztalataiba és életminőségébe. Ez kulcsfontosságú az urológiai ellátás fejlesztésében, mivel biztosítja, hogy az orvosi döntések és kezelési stratégiák valós betegélményeken alapuljanak, ami betegközpontúbb, hatékonyabb egészségügyi megoldásokhoz vezet.

Az éves EAU Kongresszusa minden évben otthont ad a „Fókuszban a beteg” betegközpontú szekcióknak (Patient-Focused Sessions, korábbi nevén Patient Day) – annak a rendezvénynek, amelynek tartalmát az EAU Betegérdekvédelmi Csoportja (Patient Advocacy Group, EPAG) dolgozza ki. A szekció célja, hogy a betegellátásban részt vevő szakemberek és a betegek nyílt párbeszédben vitassák meg a betegek számára legfontosabb kérdéseket. A két nézőpont egy térben történő találkozása egyedülálló lehetőséget teremt az érdemi, elkötelezett és hatékony párbeszédre.

A Betegkapcsolati Iroda munkájának támogatása céljából a betegközpontú kezdeményezéseket és projekteket az EAU Betegkapcsolati Iroda vezetősége felügyeli. A vezetőség tagjai:

• Prof. Eamonn T. Rogers (az EAU Betegkapcsolati Irodájának elnöke) – Galway, Írország
• Dr. Markos Karavitakis (az EAU Betegkapcsolati Irodájának alelnöke) – Athén, Görögország
• Dr. Michael Van Balken (az EAU Betegkapcsolati Irodájának alelnöke) – Arnhem, Hollandia
• Mr. Alex Filicevas (EPAG képviselő a WBCPC-től) – Brüsszel, Belgium
• Prof. Evangelos Liatsikos (hivatalánál fogva) – Patrasz, Görögország
• Prof. Hein Van Poppel (hivatalánál fogva) – Leuven, Belgium
• Prof. James N’Dow (hivatalánál fogva) – Aberdeen, Egyesült Királyság
• Prof. Dr. Maria Ribal (hivatalánál fogva) – Barcelona, Spanyolország
• Mrs. Mary Lynne Van Poelgeest-Pomfret (EPAG képviselő az Inkotinencia és Kismedencei Problémák Világszövetsége [World Federation of Incontinence and Pelvic Problems[, WFIPP-től) – Oegstgeest, Hollandia
• Prof. Thomas Knoll – Sindelfingen, Németország